Registri degli organi: come il Libano sta cercando di ricostruire un sistema quasi scomparso

Una rinascita che parte da un sistema per ricostruire, non una pagina bianca

Il Ministro della Salute Rakan Nassereddine ha annunciato la riattivazione di una struttura nazionale per organizzare donazioni e trapianti di organi e per preparare la necessaria legislazione di attuazione per la ripresa delle operazioni finanziate dal Ministero. L’annuncio può sembrare tecnico. Tuttavia, colpisce una catena medica che è tra i più complessi che un sistema sanitario può mantenere: identificare un donatore, confermare le condizioni mediche del campione, coordinare diverse squadre, mantenere gli organi, selezionare i destinatari, eseguire il trapianto e seguire per la vita.

Il Libano non scopre questo farmaco. Aveva gradualmente costruito un esperimento nazionale, con una struttura dedicata alla donazione e al trapianto di organi e tessuti umani. Questa organizzazione ha lavorato per anni prima che le sue attività fossero gradualmente paralizzate. La crisi finanziaria ha innescato dal 2020 in poi, la pandemia, l’inadeguatezza e l’irregolarità dei bilanci e, in seguito, la scomparsa di una figura centrale nel progetto ha indebolito un sistema che già dipendeva dal coordinamento permanente tra ministeri, ospedali, medici, laboratori, famiglie e autorità religiose.

Il rilancio annunciato non implica quindi l’inaugurazione di un nuovo programma. Si compone di ristabilire un’architettura già esistente, capire perché si è quasi fermato e accertare se lo stato è oggi in grado di finanziare non solo la chirurgia chirurgica, ma tutto ciò che rende possibile questa operazione.

1999: costruire un quadro nazionale

Nel 1999 è stata istituita una Commissione nazionale per il trapianto di organi con decisione ministeriale n. 1:59. Altre decisioni hanno poi organizzato consigli amministrativi successivi, in particolare tra il 2005 e il 2009. Questa istituzionalizzazione era indispensabile. La trapianto non può essere basata esclusivamente su iniziativa di un chirurgo o di un ospedale. Richiede regole comuni per la raccolta, il consenso, la selezione dei destinatari e il flusso di informazioni.

Nello stesso anno, la notte del 23-24 gennaio 1999, è stato segnalato un trapianto cardiaco naturale all’ospedale universitario di Saida, sotto la guida del chirurgo cardiaco Mohammad Saab e con la collaborazione di un team dell’ospedale di Rizk. Questo episodio appartiene alla memoria medica di un paese che poi aveva le capacità umane e ospedaliere necessarie per eseguire interventi di alto livello.

La sfida, tuttavia, era più ampia della chirurgia. Affinché un programma nazionale funzioni, una morte che può consentire una donazione deve essere prontamente segnalata, criteri medici controllati, accompagnatore familiare, team di raccolta disponibili e destinatari compatibili identificati senza indugio. Un singolo passo di fallimento può rendere l’organo inutilizzabile. La funzione della struttura nazionale era proprio quella di collegare questi attori.

Il problema non era solo medico: una cultura del dare doveva essere creata

Il programma ha rapidamente scoperto che la competenza medica non era sufficiente. La donazione di organi colpisce la morte, il corpo, la famiglia e le credenze religiose. Nel 2006, un sondaggio di 2.500 persone ha indicato che il 52 per cento era a favore della donazione, mentre il 22 per cento si oppose. La religione sembrava essere il primo motivo di rifiuto. Questo risultato ha indirizzato una parte importante del lavoro verso la sensibilizzazione.

Per diversi anni, le campagne sono state organizzate in scuole, università e altri spazi pubblici. L’obiettivo non era solo quello di distribuire le carte dei donatori. Era necessario spiegare che cosa è un prelievo, distinguere il dono dopo la morte dal dono della vita, rispondere alle paure delle famiglie e soprattutto ottenere una parola chiara dalle autorità religiose.

Questa strategia ha portato a un dialogo approfondito con i leader della comunità. Nel 2015, è stato firmato un protocollo di cooperazione con la Commissione Episcopale per la Pastorale della Salute, rappresentata dal Vescovo Maroun Ammar. Poi, a maggio 2016, il lavoro ha portato all’ottenimento di fatwas, lettere ecclesiastiche e firme da rappresentanti della comunità su carte regalo. Questa fase, svolta sotto il mandato del ministro della Salute Wael Abu Faour, ha avuto un ambito molto concreto: sollevare l’idea che il dono sarebbe automaticamente contrario alla religione.

In un paese in cui l’appartenenza confessionale fa parte della vita sociale, questo riconoscimento era indispensabile. Una famiglia di fronte alla brutale morte di un parente non ha avuto il tempo di aprire un dibattito teologico. Sapere che la sua autorità religiosa ha già preso una posizione può ridurre l’incertezza quando una decisione deve essere presa rapidamente.

Dal 2020, la catena si abbatte in diversi luoghi

Il declino del programma non è spiegato da una sola causa. La crisi finanziaria ha colpito i bilanci pubblici e gli ospedali. I trapianti richiedono esami biologici, test di compatibilità, farmaci, team specializzati e capacità di conservazione. Alcune di queste spese dipendono da prodotti importati o tecnologie costose. Quando il finanziamento pubblico diventa irregolare, l’intera catena diventa fragile.

La pandemia Covid-19 ha aggiunto un’altra pausa. Le campagne di sensibilizzazione sono state interrotte o ridotte, mentre le strutture sanitarie si concentrano sulle emergenze sanitarie. Un programma di donazione dipende anche dalla continuità della sua presenza pubblica. Quando le campagne scompaiono, la registrazione diminuisce, le famiglie hanno meno familiarità con il soggetto e i professionisti stessi possono perdere alcuni riflessi di reporting.

Il bilancio della struttura nazionale rimase quindi insufficiente e irregolare. Non basta avere un’esistenza legale. Un’organizzazione di trapianto deve disporre di permanenze, coordinatori e mezzi operativi quando appare un potenziale donatore, anche di notte o durante un fine settimana. La mancanza di finanziamenti stabili trasforma una struttura teoricamente nazionale in un dispositivo in grado di reagire con la velocità richiesta dalla medicina del trapianto.

La scomparsa di Antoine Georges Stephan ha lasciato un vuoto umano

Oltre alla crisi finanziaria e istituzionale, il professor Antoine Georges Stephan, direttore medico e fondatore della struttura nazionale, è scomparso alla fine del 2024. La sua morte ha creato un vuoto di leadership in una zona dove l’esperienza accumulata è molto importante. Il coordinamento nazionale non funziona solo con i testi; Si basa anche su persone che possono lavorare insieme a team di diverse istituzioni.

Questa dipendenza da alcune cifre è di per sé una debolezza istituzionale. Un sistema robusto deve sopravvivere alla partenza del suo fondatore. La nuova struttura annunciata dovrebbe quindi evitare di replicare un’organizzazione sovrapersonalizzata. Deve assegnare responsabilità, formare coordinatori, procedure di documento e integrare diverse istituzioni accademiche in modo che l’operazione non si basi su una persona.

La scomparsa di Stephan ricorda anche la perdita di competenze nel sistema sanitario libanese fin dalla crisi. Trapianto richiede chirurghi, anestetisti, reattori, nefrologi, cardiologi, immunologi, infermieri specializzati e tecnici. Il rilancio dovrà quindi verificare non solo che esistano i testi, ma che le squadre necessarie siano ancora disponibili e possono essere mobilitate.

Pagare la transazione non è sufficiente

L’annuncio della proprietà di un dipartimento di operazioni è uno degli ostacoli più evidenti: il costo. Ma il trapianto non può essere finanziato come un atto chirurgico isolato. Prima dell’intervento, il destinatario deve sottoporsi ad esami ed essere iscritto in un sistema per la determinazione dell’ammissibilità. Quando un organo diventa disponibile, i test necessari devono essere effettuati rapidamente. Dopo il trapianto, il paziente deve essere monitorato e trattato per evitare il rifiuto.

Il costo reale è quindi diffuso in diversi periodi. C’è un costo pre-trapianto, un costo di raccolta e trasporto, un costo operativo e un costo post-intervento. Un programma che finanzia l’ospedalizzazione ma permette al paziente di pagare per esami o medicinali necessari per il follow-up da solo crea una copertura incompleta. La sopravvivenza dell’innesto dipende proprio da questa continuità.

Il dipartimento dovrà anche chiarire come verranno pagati gli ospedali. Se i rimborsi pubblici sono troppo tardi, le istituzioni possono essere riluttanti a sostenere spese significative. Il recupero richiede quindi una procedura finanziaria specifica, abbastanza veloce per garantire che la decisione medica non sia paralizzata dal timore di una fattura non pagata.

Il donatore defunto, il legame più difficile da ricostruire

Parte dei trapianti può essere eseguita da donatori viventi, soprattutto in alcuni trapianti renali. Ma un programma nazionale completo dipende anche dalla donazione post-morte. Questo è dove il coordinamento diventa il più complesso. È necessario identificare rapidamente situazioni mediche compatibili, applicare criteri legali e medici, contattare la famiglia e organizzare la raccolta in breve tempo.

Il consenso è quindi un elemento centrale. Le carte di donatore e le campagne di sensibilizzazione possono esprimere una volontà, ma il funzionamento pratico dipende dal quadro giuridico e dal modo in cui le famiglie sono coinvolte. Un team ospedaliero di fronte a una famiglia addolorata deve essere in grado di spiegare il processo con precisione, senza pressione e senza ambiguità.

La fiducia è essenziale. Qualsiasi sospetto di favoretismo nell’assegnazione degli organi può distruggere un programma. La nuova struttura dovrà quindi stabilire criteri trasparenti per le liste di attesa e l’assegnazione. L’emergenza medica, la compatibilità e le regole devono essere conosciute. Lo status sociale, le relazioni o la capacità finanziaria non possono diventare criteri impliciti.

I dati regionali mostrano che cosa rappresenta un sistema organizzato

Gli esperimenti arabi citati nel dossier danno utili ordini di grandezza senza permettere la classificazione diretta. Negli Emirati Arabi Uniti, il programma Hayat aveva più di 39.000 donatori registrati al 12 agosto 2026 e aveva contribuito a oltre 1.195 trapianti fin dalla sua nascita. Queste cifre non significano che i 39.000 iscritti hanno effettivamente dato un organo; misurano una base di volontari e un volume cumulativo di operazioni.

In Tunisia, le stime pubblicate il 17 maggio 2026 hanno riportato più di 1.500 pazienti nelle liste di attesa del trapianto di rene, rispetto a circa 16.000 donatori registrati. Ancora una volta, le categorie non sono direttamente paragonabili a quelle degli Emirati Arabi Uniti o del Libano. Alcuni dati misurano le registrazioni, altri trapianti o pazienti in attesa.

L’interesse di questi esempi è altrove. Essi mostrano che un programma moderno si basa su registri, dati e la capacità di monitorare i potenziali donatori e destinatari simultaneamente. La ripresa libanese dovrà quindi produrre i propri dati aggiornati. Quanti pazienti stanno aspettando un trapianto oggi? Quanti sono ammissibili? Quanti donatori sono registrati? Quanti ospedali possono eseguire ogni tipo di intervento? Senza questi dati, è impossibile pianificare le esigenze.

I primi mesi saranno quelli dell’architettura, non ancora promesse

Rakan Nassereddine ha detto che la nuova struttura dovrebbe presto tenere i suoi primi incontri e preparare i necessari decreti di attuazione per l’organizzazione del settore. Questo passo è meno visibile di un trapianto di successo, ma determinerà ciò che segue. La composizione dell’organizzazione, le responsabilità mediche e amministrative, le relazioni con gli ospedali e le modalità di finanziamento devono essere chiarite.

La nuova architettura dovrà anche incorporare le lezioni della tappa precedente. Un bilancio occasionale non basta. Una struttura senza successione organizzata è vulnerabile. Le campagne di sensibilizzazione ad hoc non sostituiscono una strategia in corso. E la gestione pubblica dell’operazione deve essere collegata a quella degli esami e del follow-up.

La sfida è quindi di passare da un annuncio a una vera e propria catena operativa. Il giorno in cui un potenziale donatore viene identificato in un ospedale, il sistema dovrà sapere chi chiamare, chi controllare i criteri, chi contattare la famiglia, chi per organizzare i test, come viene selezionato il destinatario, chi effettuare l’operazione e chi pagare per ogni passo. È proprio in questo momento che sapremo se la struttura esiste veramente.

Ricostruire la fiducia con la medicina

Il Libano era riuscito a cambiare le prospettive della donazione di organi coinvolgendo medici, istituzioni pubbliche, scuole, università e autorità religiose. Questa costruzione ha richiesto anni. Il suo indebolimento mostra che una cultura del dono non è mai definitivamente acquisita. Quando le istituzioni scompaiono dallo spazio pubblico, il soggetto diventa di nuovo distante e le famiglie si ritrovano soli di fronte ad una decisione estremamente difficile.

Il rilancio dovrà quindi riprendere il lavoro di sensibilizzazione quasi allo stesso tempo del lavoro normativo. Dovrà spiegare le procedure, ricordare le posizioni religiose ottenute, formare le squadre ospedaliere e mostrare che l’attribuzione degli organi è basata su regole eque. La fiducia non è decretata dalla decisione ministeriale.

Il paese ha ancora la storia, le competenze e l’esperienza necessarie per ricostruire questo meccanismo. Ma la posta in gioco è ora più impegnativa che nel 1999. Non si tratta più di dimostrare che il Libano sa come effettuare trapianti. Deve dimostrare che può mantenere un’istituzione capace di funzionare nonostante le crisi, finanziare l’intera catena di cura e sopravvivere alla partenza delle persone che lo hanno creato. Il successo non sarà quindi misurato dalla prima operazione annunciata. Misura la capacità di rendere questa prima operazione l’inizio di un sistema sostenibile.